O olhar que perde o sentido

Ter um doente de Alzheimer na família não é uma novidade nos tempos modernos. E nem no passado. Antes, estes pacientes eram chamados de "caducos", "esclerosados". Sempre havia alguém para cuidar - uma tia que não casou, um irmão que não trabalha. Desgaste centralizado em um só, punição para paciente e cuidador e vida mansa para o restante do agrupamento familiar...

Os tempos modernos extinguiram isso. Não há pessoas mais disponíveis no círculo familiar. Todos trabalham ou estudam e têm suas vidas, o que é absolutamente correto. Ninguém é condenado a papel algum. Ficar solteiro não significa ficar para cuidar, a não ser de si mesmo. Cuidar é uma opção, não uma obrigação. Não há mais o cuidador da família, que vai passar a vida como escravo dos demais. Mas há cuidadores profissionais, assalariados e com todos os riscos e satisfações possíveis. Também há as casas de hospedagem, sucessoras mais humanas (em certos casos) dos asilos. Umas boas, outras ruins.  

E há a gente, a família do paciente de Alzheimer, com todos os encargos, precalços, preconceitos e especulações possíveis...

Este blog, que começa hoje, fala de um filho (e de uma sobrinha e algumas netas) que tem uma mãe com Alzheimer. Não vou dar dicas, não vou dar receitas, vou apenas escrever. Escrever de dor, de alegria, de tristeza, de vida e de fim de vida. Porque é isso que o Alzheimer é, por enquanto: um jeito de terminar a vida.

Não é um jeito bom ou ruim, merecido ou imerecido. É um jeito. Só. E a gente que está em volta tem de se adaptar a ele. 

Minha mãe é esta mulher que está na foto, tirada no dia do meu segundo casamento, há 21 anos. Repare no olhar vivo e alegre - que, aliás, contrasta tremendamente com o ar de tristeza que ela ostentava no meu primeiro casamento, quando foi vestida de preto para uma cerimônia às 10h de um dia de janeiro... 

Pois é, este olhar vivo é a primeira coisa que vi morrer depois do diagnóstico oficial do Alzheimer. O olhar faiscante de dona Nair, que encantou meu pai, hoje não existe mais. É vazio. Não precisa nem mais de óculos, que ela desistiu de usar - e não por ter melhorado dos problemas na vista. Ela não os usa porque tanto faz ver ou não ver. Tudo é uma imensa sombra, um vazio que só é quebrado vez ou outra, quando algo ou alguém a desperta da fase de esquecimento progressivo em que está mergulhada há dois anos.

O olhar vazio não dói nela. Dói na gente. No filho, nas netas... Algumas, como minha filha Valentina, não conseguem mais estar por perto. Nunca foram muito ligadas. A desconexão agora nem é tanta - basta a Valentina se apresentar como neta que a mamãe sorri, dá beijo, mas daqui a pouco esquece-se outra vez. O problema, no caso da minha filha, é que ela não se sente confortável por não ter construído uma história com a avó, algo que todas as outras três netas conseguiram. E dói na bichinha. Ô, como dói...

Como dói em mim, também. Nós tivemos história, sim. Mas nunca fomos o que você pode chamar de mãe e filho 100% unidos. Tivemos brigas, divergências. Muitas, por sinal. Sempre achei que ela amou mais minha irmã, cuja morte, em 2006, detonou nela tudo o que havia de mais machucado e magoado. Hoje entendo que deve ser uma dor de matar. E mais: compreendo que a gente ama os filhos de formas distintas, um amor para cada um, adequado às necessidades e fragilidades. Amor não se mede por litro, centímetro ou quilo. Amor sente-se. E pronto.

Mas minha dor é a mesma da Valentina: a de não significar mais nada e de não ter mais como mudar isso. 

Dói só na gente. Não dói, por exemplo, em outras pessoas. Normal. Cada um sabe onde aperta o calo. Aqui dói porque o olhar perdido parece ter me perdido, e eu sinto que perdi algumas chances de dizer algumas coisas boas que sempre pensei dela.

Decidi, para compensar, fazer algumas coisas, por mim e por ela.

Vou visitá-la mais vezes. É remorso? É, também. Me afastei muito dela depois de 2006, quando seu temperamento ficou mais irascível. Evitava atender os telefonemas, que quase sempre acabavam em ofensas que eu não merecia ou compreendia - pois raramente falava qualquer coisa. Hoje entendo que era a antessala do Alzheimer. Não me culpo. A ignorância não é nada mais que a falta de luz. Eu ignorava o que ocorria e só me centrava na minha dor.

Nestas visitas, vou dedicar-me a contar boas histórias da vida dela, a abraçá-la mais, a beijá-la mais. A sair e a voltar quantas vezes for necessário, pois um segundo pode me transformar, em sua mente, de um filho a um homem que quer assediá-la - e a culpa não é dela, nem minha.

Mas, além destas visitas, decidi escrever este blog contando minha experiências e trazendo fotos e até uns contos que ela escreveu e nunca publicou. Os textos dela são simples, mas que dizem muito de quem éramos como pessoas e como éramos como família. Uma família que, hoje, não existe mais, com pai e irmã no céu e mamãe a caminho dele.

Como herdeiro deste "espólio" de emoções, me resta apenas desfilá-las pela internet. Muita coisa vai vir aqui. Umas boas, outras ruins. Algumas vão ajudar quem está na mesma que eu. Outras vão entristecer. Outras não significarão nada. Faz parte. É o movimento da vida. Tudo é relativamente importante.

Boa tarde para você que encara este desafio. Força e luz!

Boa tarde para você que não o encara. Que ele nunca chegue em sua vida!